به گزارش خبرنگار سینما صبا، نشست خبری مستند «حماسه پروانه» به نویسندگی و کارگردانی «علیرضا محمدی» با قرائت آیاتی از قرآن مجید و صحبت‌های آغازین «مسعود نجفی» مجری برنامه در پردیس سینمایی باغ کتاب آغاز شد و پس از آن فیلمی در خصوص بیماران پروانه‌ای به نمایش درآمد. مستند «حماسه پروانه» به ابعاد جنایات تحریم دارو و پانسمان در حق کودکان پروانه‌ای و سایر بیماری‌های صعب‌العلاج کشور می‌پردازد که با هدف نمایش برای مخاطبان خارج از کشور تولید شده است.

«علیرضا محمدی» نویسنده و کارگردان مستند در این نشست گفت: رویکرد اصلی ما رویکرد دراماتیک به تحریم دارو و بیماران پروانه‌ای است ما پس از این نشست در «بنیاد رودکی» در تالار وحدت اکران خصوصی برای اهالی رسانه برگزار خواهد شد و در این اثر با مردم اروپا و امریکا سخن گفتیم و ما به دنیای غرب سعی‌ می‌کنیم اشاره کنیم که ما همان ایرانی هستیم که بوعلی سینا و اندیشمندان ما دانش خود را در اختیار شما قرار دادند، «خانه ای‌بی» موقعیت منحصر به فردی در جهان دارد و در کشورهای اروپایی تنها به پژوهش در این خصوص مشغول بودند اما نه مثل این خانه که برای این دسته بیماران امکانات بسیار وسیعی تدارک ببیند و سعی کردیم که بتوانیم مهربانی رو در سراسر جهان توسعه بخشیم و در اکران بعدی در خدمت شما نخبگان رسانه باشیم. در پایان از همه‌ی حضار درخواست می‌کنم که از خانه‌ی ای‌بی بازدیدی داشته باشند ببینند مدیریت دقیق و کامل و اصول مند این خانه را که باور ناپذیر است که این خدمت رسانی در ایران به این کیفیت وجود دارد.

پس از صحبت های نویسنده و کارگردان مستند «حماسه پروانه» حجت‌اسلام «سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی» سخنان خود را آغاز کرد:از تمامی حضار به ویژه اهالی محترم رسانه حاضر که شرف حضور در این ویژه برنامه را دارند متشکرم و پس از آن ممنونم که با حضورتان صدای بیماران مظلوم پروانه ای را به گوش دیگران می‌رسانید. سپس با ذکر خاطره‌ او از زندگی خویش در خصوص بیماران پروانه‌ای،جلسه ادامه پیدا کرد.

وی افزود: در روزگاری بسیار به پانسمان برای درمان بیماران پروانه‌ای نیازمند بودیم،به ما از گفتند که شما تحریم هستیم و بسیار از عزیزان و دل‌بندان من به دلیل نبود پانسمان فوت کردند و تا مدت ها مسئولین تحریم را انکار می‌کردند تا جایی که میزان تلفات در اثر تحریم دارویی و نرسیدن دارو و پانسمان به این بیماران،پذیرفتند و اظهار تأسف کردند از وجود این تحریم دارویی و غذایی که سبب بروز همچین اتفاقات تلخی شد و لازم به ذکر است که بدانید یک ییمار ای‌بی تنها با زخم طرف نیست و در آن واحد برای درمان و مداوا به ۲۳ تخصص پزشکی نیاز دارد؛در دی ماه گذشته به روستایی رفتم که حتی در منزل آب لوله‌کشی نداشتند و بیمار درگیر به این بیماری بودند در صورتی که یک بیمار درگیر به ای‌بی نیازمند به استحمام مداوم دارد و در نهایت از اصحاب محترم رسانه دعوت می‌کنم که بازدیدی از «خانه ای‌بی» داشته باشند و ببینند که بسته‌های بهداشتی پزشکی به سراسر ایران و حتی مناطق محروم تا ۷۲ ساعت ارسال می‌شود و سالانه ۱/۵ میلیارد هزینه‌ی پست پرداخت می‌کنیم و بارها به وزیر ارتباطات نامه نوشتم که من می‌توانم این ۱/۵ میلیارد تومان را صرف خرید دارو کنم و تحت شرایطی پول پست را از این محصولات نگیرید یا نیم‌بها حساب کنید اما گوششان شنوا نیست.

هاشمی گلپایگانی همچنین درباره وضعیت داروهای این قشر از جامعه گفت: مهمترین بحث این بیماران پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و  تنها دارویی است که وقتی روی زخم کاور می‌شود، درد بیمار را کاهش داده و اجازه می‌دهد بیمار لباس بپوشد و یا در هنگام تعویض بدون درد این کار انجام شود. این ضعف کشور ما نیست که این پانسمان را ندارد بالغ بر ۱۵۰ کشور در دنیا از این محصول استفاده می‌کند، امیدوارم جوانان ما بمانند و به این تکنولوژی دسترسی پیدا کنند تا دیگر نیازمند کشورهای دیگر نباشیم.

موسس خانه «ای بی» توضیح داد: این پانسمان تا می ۲۰۱۸ به راحتی در دسترس ما بود و بعد از این تاریخ و با خروج یک جانبه و یک طرفه ایالات متحده از برجام دیگر این پانسمان به دست ما نرسید، مکاتباتی با این شرکت سوئدی داشتیم اما به ما گفتند چون تحریم هستید نمی‌توانیم به شما خدمات ارائه دهیم. این نامه در دستگاه دیپلماسی بسیار اثربخش بود، اما در همین زمان ۱۵ عزیز پروانه‌ای فوت کردند و نماینده دائم ایران در سازمان ملل آقای تخت‌روانچی نیز از آوا کودک مبتلا به «ای بی» در آن زمان در مجالس بین‌المللی یاد کرد که همتای او در سازمان ملل از این اتفاق ابراز تاسف کرد .

هاشمی گلپایگانی همچنین با بیان این که امریکا می‌گوید غذا و دارو جزو تحریم‌ها نیست، اظهار کرد: ما  این درد را با عمق وجود خودمان درک کردیم چرا که پانسمان در دسترس ما نیست.  اگر حتی این دارو امروز از سوی شرکت به دست ما برسد امکان تبادل پول وجود ندارد، راه کشتیرانی تحریم است و حتی از سوی کشورهای دیگر نیز این امکان فراهم نیست. وقتی صدای ما به گوش جهانیان رسید در کشور سوئد عده‌ای ایرانی مقیم این کشور و خود سوئدی‌ها خودجوش وارد شدند و به این شرکت خرده گرفتند. همین امر باعث شد تا  بخشی از این محصول امروز از طریق کمک‌های  یونیسف به دست ما برسد و بخش دیگر از راه‌های دیگر تامین شود که این کافی نیست.

او با گلایه از این که ردیف و بودجه‌ای از سوی دولت برای موسسه «ای بی» در نظر گرفته نشده است، افزود: ما تنها از طریق کمک‌های مردمی است که هزینه‌ها را تامین می‌کنیم و هرآنچه که بیماران نیاز دارند در یک خط بسته‌بندی منظم تهیه شده و به شکل ماهانه به اقصی نقاط کشور اسلامی ایران فرستاده می‌شود و در اختیار بیماران «ای بی» قرار می‌گیرد. ما سالی یک و نیم میلیارد هزینه پست پرداخت می‌کنیم تا این محصولات به دست بیماران برسد. در حالی که می‌توانستیم اگر حمایت از موسسه صورت می‌گرفت، این هزینه را صرف خرید دارو برای بیماران کنیم.

هاشمی گلپایگانی همچنین درباره وضعیت شکایت از شرکت‌های تحریم‌کننده نیز توضیح داد: ما در سال ۱۴۰۰ از ۳۰ شخص حقوقی در امریکا که باعث تحریم‌ها بودند، شکایت کردیم و حکم خوبی هم صادر شد که امیدواریم به مجامع بین‌المللی برود. یکی از کشتی‌های ما نفتش مصادره شده بود و به تلافی آن یک کشتی یونانی بازداشت شد و نفت آن تخلیه شد و مبلغ آن برآورد شد، قرار نیست که این مبلغ کلا برای بیماران «ای بی» صرف شود اما قرار است به ما در این زمینه کمک شود، پروسه قانونی خود را طی می‌کند و ما هم منتظر هستیم.

موسسه خانه «ای بی» درباره هزینه‌های درمانی فرد مبتلا به این بیماری گفت: هزینه این بیماری بستگی به شدت بیماری دارد. اگر یک بیمار در شرایط نرمال باشد و بدون عمل‌های جراحی، ماهی ۱۰ میلیون تومان هزینه به همراه دارد. متاسفانه بخشی از این خانواده‌ها مشکلاتی دارند که این بیماری هم بر آنها مضاعف شده است. اکثر این خانواده‌ها به لحاظ مالی ضعیف هستند و هرآنچه که در توان دارند نیز صرف فرد بیمار می‌شود. در نتیجه خانواده‌ها بیشتر از خود بیماران نیازمند مشاوره هستند و ما هم در خانه مشاورانی داریم که با خانواده‌ها در ارتباط هستند و از مشکلات آنها مطلع می‌شوند.

محمدی همچنین درباره همکاری خانه «ای بی» بیان کرد: در فرهنگ خانه «ای بی» ثانیه هم زمان زیادی است. من رپرتاژ آگهی نساخته‌ام بلکه تمدن زرین ایران را به نمایش گذاشتم و می‌خواهم بگویم که تمدن و مهربانی در ایران به چه شکل است. ما از هرگونه دیده شدن فیلم استقبال می‌کنیم و از هیچ فرصتی دریغ نخواهیم کرد. مخاطب فیلم «حماسه پروانه» مقامات کشورهای تحریم‌کننده نیستند بلکه نخبگان بشریت هستند. نخبگان، جامعه شناسان، فلاسفه، آزادگان و … صریحا نیز گفتیم که ما به مقامات کار نداریم بلکه جریان‌سازی می‌کنیم تا آنها به دنبال احقاق حق این بیماران باشند. هدف گذاری ما این است که بزرگان جهان را در مقابل مقامات قرار دهیم تا پرسش کنند.

وی از رونمایی فیلم طی مراسمی در ۸ شهریور ماه خبر داد و گفت: قرار بود این مراسم ۱۱ مرداد ماه در تالار رودکی باشد که به دلیل درگیری سفارت خانه ها در مراسم تحلیف ریس جمهور و اینکه حضورشان برایمان مهم بود به تعویق افتاد.

در ادامه مسعود نجفی که به عنوان مشاور فیلم اداره جلسه را بر عهده داشت درباره نحوه نمایش و حضور فیلم در جشنواره‌ها اظهار کرد: امیدوارم بتوانیم برای این بیماران گامی برداریم و صدایشان را به گوش کسانی که موثر هستند برسانیم. بعد از رونمایی در تهران برنامه‌ریزی‌هایی برای جشنواره‌های بین‌المللی داخلی مانند فجر، حقیقت، فیلم کوتاه تهران داریم و همچنین جشنواره‌های بین‌المللی خارجی را به عنوان مخاطبان اصلی در نظر گرفته‌ایم.

این مدیر رسانه درباره حماسه پروانه گفت: این فیلم مستندی است که با موضوع بیماران پروانه‌ای به منظور انعکاس صدای مظلومیت این بیماران در راه درمانشان و حداقل نیازهای روزمره آن‌ها ساخته شده تا به گوش کسانی که این تحریم‌های ظالمانه را گذاشتند و مانع از زندگی عادی این عزیزان شده‌اند، برسد.

نجفی همچنین در ابتدای این نشست ضمن گرامیداشت یاد سعید راد از مدیریت باغ کتاب برای در اختیار گذاشتن سالن و تهیه غذای فارسی جهت پذیرایی که هر دو به منظور حمایت از بیماران پروانه ای رایگان انجام شد قدردانی کرد.

سپس جلسه‌ی پرسش و پاسخ مابین حجت الاسلام «سید حمیدرضا هاشمی» ، «علیرضا محمدی» و مخاطبان حاضر در سالن آغاز شد.