به گزارش صبا به نقل از روابط عمومی پروژه، عصر پنجشنبه هشتم شهریورماه تالار وحدت پذیرای سازندگان فیلم مستند«حماسه پروانه» ساخته علیرضا محمدی، وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، شخصیت‌های فرهنگی،هنری،سیاسی، بین‌المللی و خانواده کودکان بیماران پروانه‌ای شد.

در ابتدای این مراسم که اجرای آن را حمیدرضا دشتی برعهده داشت، پس از قرائت آیاتی چند از کلام الله مجید و پخش سرود جمهوری اسلامی ایران، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیات مدیره ومدیرعامل موسسه خانه «ای بی» به جایگاه آمد و ضمن خوشامدگویی به حضار بیان کرد: «ازآیت‌الله محقق داماد و دکتر سید عباس صالحی وزیر محترم فرهنگ و ارشاد اسلامی که نگاه ویژه‌ا‌ی به این مستند داشتند، تشکر می‌کنم. در سال ۱۳۷۹ خداوند به من دختری عنایت کرد به نام فاطمه سادات که در یکی از بیمارستان‌های خصوصی خوب تهران به دنیا آمد، اما آنجا نتوانستند تشخیص دهند که چرا نوزاد با زخم به دنیا آمده است و اصرار داشتند که پس از تولد ما خیلی زود بیمارستان را ترک کنیم چرا که احساس می‌کردند این بیماری واگیردار است. ما در ابتدا نمی‌دانستیم چه باید بکنیم. چندروزی گذشت و از هرکسی سوال می‌کردیم کسی جوابی نداشت. از یک زمانی به بعد به اتفاق همسرم تصمیم گرفتیم بگردیم ببینیم آیا بیمار دیگری با این شرایط وجود دارد یا نه! چرا کهسازمان نظام پزشکی این بیماری را رد می‌کرد.»

او ادامه داد: «در پی جستجوهایمان در سمیرم شخصی را با مشکلات دخترم شناسایی کردیم و وقتی بیمار را دیدیم واقعا احساس کردیم اگر این بیمار «ای بی»دارد، فرزند ما اصلا بیماری ندارد. از آنجا به بعد تصمیم گرفتم همه کارهایم را کنار بگذارم و به اتفاق همسرم نسبت به شناسایی بیماران دیگر اقدام کنیم، چیزی که سازمان نظام پزشکی آن را رد می‌کرد. کم کم به شهرهای مختلف سفر کردیم و زمانی که تعداد این بیماران نزدیک به سیصد نفر رسید، موسسه‌ای را با مجوزرسمی از وزارت کشور ثبت کردیم.»

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: «از یک جایی به بعد دیگرزندگی برای ما معنا و مفهومی نداشت. خانواده‌های محترم پروانه‌ای می‌دانند که من چه می‌گویم. چرا که این درد را فقط آنها درک می‌کنند. خانواده یک بیمار پروانه‌ای همواره همراه است با زخم و زخم و ناراحتی‌های مکرر. به طور مثال می‌گویم که فاطمه سادات تا به امروز ۱۷ بار عمل جراحی مری انجام داده است تا بتواند یک جرعه آب در طول روز میل کند.»

هاشمی گلپایگانی در ادامه اظهارات خود به تحریم دارو اشاره کرد و افزود:«مهم‌ترین بحث این بیماران پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و  تنها دارویی است که وقتی روی زخم کاور می‌شود، درد را تا حدی کاهش می‌دهد و بیمار می‌تواند به راحتی لباس بپوشد یا کارهایش را انجام دهد، اما متاسفانه با تحریم‌ها دسترسی به این پانسمان برای بیماران پروانه‌ای سخت و مشکل شد. بیماری «ای بی» زجر بسیار زیادی دارد. در آن واحد یک فرد با چیزی حدود ۲۲ مشکل مواجه می‌شود. از بینایی و شنوایی تا زخم‌های متعدد که اصلاح نمی‌شود. یک پانسمان می‌توانست بسیار برای ما مفید باشد، که آن‌هم با تحریم‌ها قطع شد. تحریم متوجه می‌شود این بیماری یعنی چه؟»

موسس خانه «ای بی» تاکید کرد:«در حالی که غذا و دارو تحریم نیست، امریکا می‌گوید تحریم دارویی نیستید و می‌توانید خرید داشته باشید، اما با کدام پول؟ بانک ما تحریم است، با کدام وسیله ایرانی بیاوریم که تحریم نباشیم؟ زمانی که فاطمه سادات دراوج بیماری قرار گرفته بود در ساعتی که می‌خواستیم او را به حمام ببریم همسایه‌ها از ما می‌خواستند به آن‌ها اعلام کنیم تا منزل را ترک کنند که صدای فاطمه را نشوند. فاطمه‌های بسیاری در این جا حضور دارند که با این مشکل مواجههستند و اینها تحریم را درک نمی‌کنند. ما ساعت‌ها با دخترم زجر می‌کشیدیم. دولت اروپا و کشورهایی که تحریم ایران را حمایت می‌کنید این پانسمان حق مسلم ماست و شما چند سال است این حق را از ما گرفته‌اید.آیا این انسانیت است؟ امریکا که خود را مهد انسانیت می‌داند چطور؟»  

او در ادامه افزود:«خانه «ای بی» امروز هزار و ۲۰۰ بیمار دارد که من افتخار دارم در کنارشان و در خدمتشان باشم. ریالی از دولت در طی این سال‌ها دریافت نکرده‌ایم و من همواره به آن افتخار کرده‌ام. آقای وزیر شما حضور موثری در کابینه دارید و وزیری هستید که این مسئولیت را نمی‌خواستید بپذیرید اما به دستور حضرت آقا به شما تکلیف شد و امشب فکر می‌کنم تکلیف دیگری بر عهده شما گذاشته شده است چرا که در ادوار گذشته درد و رنج این بیماران شنیده نشده است و ما امیدواریم در دولت وفاق ملی نسبت به تمام بیماران خاص توجه ویژه شود.»

هاشمی گلپایگانی همچنین گفت:«عرض بنده این است که ما در خانه «ای بی» در کنار فرزندانمان هستیم و همان خدمات دارو، پانسمان، وسایل بهداشتی و هرآنچه که در تهران به دختر من تعلق می‌گیرد با افتخار به تمام نقاط ایران و حتی دورترین نقطه در سیستان و بلوچستان در کمتر از ۷۲ ساعت از طریق اداره پست ارسال می‌شود. در حال حاضر سالی ۲ میلیارد تومان هزینه پست می‌دهم و در دولت سیزدهم بسیار تلاش کردم که وزیر محترم ارتباطات به من کمک کنند و تخفیفی بدهند اما دریغ از یک توجه، آیا ما باید توسط دولت امریکا تحریم شویم و توسط برخی از مسئولین داخلی نیز تحریم شویم؟ این سزاوار است؟»

مدیرعامل خانه «ای بی» در پایان سخنان خود اظهار کرد:«امیدواریم که با هدایت‌های حکیمانه مقام معظم رهبری و دولت جدید که بذر امید به همراه دارند تمام احاد ما در جامعه اسلامی روزهای خوب و خوشی را شاهد باشند. این فیلم به همت دکتر محمدی و با حمایت‌های جدی دکتر صالحی چه زمانی که در روزنامه اطلاعات حضور داشتند وچه حالا که در وزارت فرهنگ حضور دارند ساخته شده و به گوشه‌ای از مشکلات بیماران «ای بی» اشاره می‌کند. شکر می‌کنم خداوند متعال را که به بنده کمترین حکم داده تا به این بیماران توجه کنم. امیدوارم تا جان در بدن دارم در کنار این عزیزان باشم و به آن‌ها خدمت کنم. جا دارد از خانواده‌های محترم این عزیزان نیز تشکرکنم و درود ویژه به پدران و مادران بخصوص مادران می‌فرستم که ذره ذره آب می‌شوند تا به فرزند خود خدمت کنند. من قدردان شما هستم و امیدوارم خداوند متعال به شما عزت، سلامتی و سرافرازی بدهد.»

در ادامه کودکان «ای بی» به نمایندگی از خانواده بزرگ «ای بی» از حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی تقدیر کردند.

علیرضا محمدی نویسنده، کارگردان و عضو هیئتعلمی دانشگاه هنر، دیگر سخنران این مراسم بود که طیسخنانی ضمن تشکر از حضار، بخصوص آیت‌الله محقق داماد و همچنین دکتر صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی برای حضور دراین مراسم، بیان کرد: «یکی از نکاتی که بسیار آزاردهنده است، وضعیت این بیماران است، با شناخت و آشنایی که با آقای هاشمی داشتم تصمیم به ساخت این اثر گرفتم. من بیش از ۳۰ سال است که مستند می‌سازم، از تلخ‌ترین و حادثه برانگیزترین وقایع اجتماعی فیلم ساخته‌ام، اما سختی که برای ساخت این فیلم کشیدم هرگز در این ۳۰ سال تجربه نکرده بودم واصلا قابل مقایسه نیست. بچه‌های پروانه‌ای که امروز در جلسه حضور دارند بسیار آراسته حضور یافته‌اند اما آنچه که ما در این فیلم به نمایش گذاشتیم، مصداق بارز شنیدن کی بود مانند دیدن است. لازم است ذکر کنم که این فیلم شان مستقلی دارد و صرف نظر از این رونمایی قرار است به صورت مستقل پخش شود و به زودی در کشورها و جشنواره‌های مختلف جهانی به نمایش درخواهد آمد.»

او افزود:«فیلم با رویکرد نمایش خارج از کشور ساخته شده است و این تنها نمایش داخلی آن در کشور خواهد بود، از همین جهت تفاوت ساختار داخلی و خارجی در فیلم دیده می‌شود. دوست داشتم از تک تک همکاران عزیزم که در این کار بر من منت گذاشتند و با عشق و بدون چشم داشت حضور یافتند دعوت کنم و من به احترام آنها بایستم و تشویقشان کنم.»

محمدی در پایان گفت:«آنچه در فیلم می‌بینید دریافت من از این بیماران است، کاستی‌ها را بر من ببخشید و حالا که حرف از فاطمه سادات شد باید بگویم که در واقع او بانی حقیقی و بنیانگذار خانه «ای بی» است و از شما خواهش می‌کنم تا به احترام او بایستید و تشویقش کنید.»

آیت الله سید مصطفی محقق داماد آخرین سخنران این مراسم بود که به عنوان مهمان ویژه در این مراسم حضور یافت. او که پیش از این نیز در واتیکان درباره این فیلم و بیماران پروانه‌ای سخنرانی کرده بود، طی سخنانی اظهار کرد: « حق برسلامت یکی از مهم‌ترین اصول حقوق بشری است و شاید از اصلی‌ترین حقوق بشری است که در اسناد بین‌المللی کاملا بر آن تاکید و پافشاری شدهاست. حق بر سلامت به این معناست که هر انسانی حق دارد، برای سلامت خود تلاش کند و از هرگونه دسترسی به دارو،درمان، معالجه، پزشک، بهره‌مند گردد. این حق در اصل ۲۵ اعلانیه جهانی حقوق بشر تاکید شده است.»

این فیلسوف با تاکید بر این مهم ادامه داد:« جالب این است که در میثاق بین‌المللی، اقتصادی، فرهنگی واجتماعی که ایران عزیز ما نیز در آن ملحق است، در اصل دوازدهم بیشتر بر این مسئله تاکید شده و آن را توسعه داده است. در این اصل آمده است که هر کسی حق دارد دسترسی کامل به دارو داشته باشد. هرکسی و هر انسانی حق دارد دسترسی به هر طبیبی در هر نقطه‌ای داشته باشد و این حق بشری است. جالب این است که به صراحت این اصل، حق داشتن دارو را تصریح می‌کند.»

آیت الله محقق داماد بیان کرد:« خانم‌ها، آقایان، علمای محترم، دانشمندان، فرهنگیان، انسان دوستان، با این مطالبی که عرض کردم سوال اینجاست که چگونه کشورهایی مدعی دفاع از حقوق بشر هستند و توجهی به این نکته ندارند؟ اقداماتی که منتهی شود تا موانعی برای دسترسی به دارو داشته باشند برای بیمارانی که ذکرشان شد این نقطه سیاه چرکین را بر پیشانی تمدن بشری تا همیشه قرار می‌دهد و هیچوقت نمی‌توان آن را زدود. انسان اگر دل داشته باشد نمی‌تواند لحظه‌ای این درد را ببیند. این نکته بسیار مهمی است که ما بشر هستیم و اگر انسان بشر است، مدافع حقوق بشر نیز هست.»

در ادامه کودکان پروانه‌ای به نمایندگی، تابلوی نقاشی را که توسط یکی از همین بیماران خلق شده، تقدیم آیت‌الله محقق داماد کردند که با حضور وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی به ایشان اهدا شد.

پایان بخش این مراسم نمایش فیلم مستند «حماسه پروانه» بود.

«حماسه پروانه» که با همکاری خانه «ای بی» ایرانساخته شده است به مشکلات کودکان و بیمارانپروانه‌ای و کمبود دارو و پانسمان برای این بیماران بر اثر تحریم‌ها می‌پردازد.